Ressources pour les SOIGNANT-E-S

Avant tout, merci de porter de l'intérêt à cette pathologie méconnue.


Nous vous proposons ci-dessous des outils créés par des professionnel-le-s de la santé internationaux dans le but de vous permettre une compréhension profonde et une prise en charge adéquate des personnes atteintes ou en cours de diagnostic de l'EM.

 


 

Document important: Rapport du Conseil Supérieur de la Santé concernant le Syndrome de Fatigue Chronique/ Encéphalomyélite Myalgique (octobre 2020)
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Critères diagnostiques

 

L'E.M. ne bénéficiant pas, à ce jour, de test biochimique, elle requiert un diagnostic d'exclusion.
Elle peut être diagnostiquée en suivant différents critères. Les plus utilisés sont ceux de FUKUDA et ceux du Consensus International (CCI), (disponible ci-dessous), ces derniers sont plus précis et mettent l'accent sur le symptôme clé de l'E.M. : l'Epuisement Neuroimmunitaire Post-Exercice (ENPE) aussi connu sous le nom de Malaise Post-Effort (MPE)

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Critères diagnostiques

  • " Manuel du Consensus International à l'usage des médecins" - Carruthers, Van de Sande - PDF

      

  • "Diagnostiquer et traiter l'encéphalomyélite myalgique/ le syndrome de fatigue chronique" - coalition des spécialistes américains - PDF
     

  • "Syndrome de fatigue chronique, Encéphalomyélite myalgique, Petit guide pour la médecine clinique
    Édition 2014" International Association for Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis IACFS/ME -PDF

     

  • " Le syndrome de fatigue chronique: une nouvelle maladie? De Korwin, Chiche, Banovic, Authier, Cozon, Hatron, Fornasieri, Morinet - PDF
     

  • La lettre d'introduction du Dr Hng , autrice du livre " Moi et M'EM, le combat d'un médecin contre l'encéphalomyélite myalgique/le syndrome de fatigue chronique" - PDF
     

  • " Perception, stigmatisation et illégitimité des personnes souffrant d'Encéphalomyélite Myalgique/Syndrome de Fatigue Chronique et conséquences psychologiques" de Myriam Berleur - PDF 



Echelle de sévérité
 

  • " E.M. capacités et échelle de sévérité" - The Hummingbird's Foundation for M.E. 
     

"Critères diagnostiques du syndrome de fatigue chronique" par le

Pr Jean-Dominique de Korwin

Département de Médecine Interne et Immunologie Clinique au CHRU Nancy, représentant de la France dans le réseau européen COST-15111 sur le syndrome de fatigue chronique et l’encéphalomyélite myalgique (EUROMENE).
Anciennement président du conseil scientifique d’associations de patients dont l' Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique (ASFC) 

Traitements et gestions

 

Bien qu'il n'existe à ce jour aucun traitement connu, les patient-e-s diagnostiqué-e-s tôt et suivant les recommandations ont une meilleure qualité de vie.

  1. Recommander le pacing pour éviter les épuisements neuroimmunitaires post-exercice et l'aggravation du stade de sévérité (voir " Vivre avec l'E.M." - Le Pacing
     

  2. Traiter les symptômes de
    - douleurs musculaires et articulaires
    - sommeil non réparateur et insomnies,
    - intolérance orthostatique
    - Syndrome des jambes sans repos
    - Symptômes digestif : colon irritable, diarrhées, douleurs 
     

  3. Diagnostiquer et traiter les comorbidités fréquentes :  Syndrome d'Ehlers-Danlos ; Syndrome d'activation mastocytaire (MCAS); SIBO ; Maladie coéliaque ; troubles du sommeil (apnées,...)  ..
     

  4. Tester régulièrement les taux de vitamines B, vitamine D et Fer
    Bien que ces carences ne causent pas l'E.M., elles contribuent à l'impact invalidant de la pathologie. 
     

  5. Les thérapies recommandées par le passé : Thérapie d'exercice graduelle / Réadaptation à l'effort et Thérapie cognitivo-comportementale (TCC) sont à PROSCRIRE. (voir Situation Actuelle )


La moyenne des patients E.M. ont une qualité de vie moindre que les patients souffrant de diabète, cancer du colon, sclérose en plaque ou insuffisance rénale chronique.
(Source : " 
The Health-Related Quality of Life for Patients with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)" - Michael Falk HvidbergLouise Schouborg BrinthAnne V. OlesenKarin D.Petersen and Lars Ehlers (2015)

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4492975/ )

1 patient sur 4 est isolé à domicile ou alité.
Cette maladie étant fluctuante, cela implique que l'instantané que vous percevez à l'instant T du rendez-vous ne représente pas le quotidien du patient et peut conduire à de mauvaises conclusions.

Les malades E.M. fonctionnent aux prix d'aménagements, jusqu'à être alités et nourris par sonde pour ceux en état très sévère. Il est important de comprendre tout le spectre de la pathologie car certains patients sévères peuvent voir leur état s'améliorer avec une prise en charge adéquate et certains patients modérés peuvent voir leurs états s'aggraver en en manquant.

Un diagnostic rapide et une prise en charge adaptée sont les clés.

Sensibilisation et formation

 

  • Nous proposons des sensibilisations auprès du personnel médical dans le but de (ré)actualiser les connaissances et d'améliorer la prise en charge des patient-e-s EM/SFC.

      Les sensibilisations sont une petite mise à jour, tandis que les formations, accréditantes et organisées avec            l'ASPH (Association Socialiste de la Personne Handicapée) donne accès à un approfondissement des dernières          avancées scientifiques.
 

     Les modalités sont disponibles ici
 

Situation actuelle

 

  •  l'EM. est mieux reconnue depuis octobre 2020 par le Conseil Supérieur de la Santé (CSS), l'organe scientifique du SPF Santé Publique, grâce à la mobilisation des associations belges.

Intégralité du document: 


 

  • L'INAMI (Institut National d'Assurance Maladie-Invalidité) se base sur les lignes directrices du NICE
    ( National Institute for health and Care Excellence)
    , son équivalent anglais.
    Or, ces lignes directrices (guidelines) éditées en 2007 ont été largement remises en question autant par les patient-e-s que par les médecins et chercheur-se-s spécialisé-e-s. En Novembre 2020, NICE réactualise enfin ses recommandations en collaboration avec les associations anglaises et internationales. La version finale sera entérinée au fin 2021.

  • En 2002, la Belgique a mis en place des "centres de diagnostic multidisciplinaires pour le SFC " composée d'un spécialiste en médecine interne, d'un spécialiste en médecine physique ou de kinés et d'un psychiatre.
    En 2008, suite au rapport du KCE et du CSS jugeant la prise en charge "décevantes", les centres sont fermés.
    (Plus d'informations : https://kce.fgov.be/fr/syndrome-de-fatigue-chronique-diagnostic-traitement-et-organisation-des-soins )


    Les "traitements" proposés se basaient, entre autres, sur la réadaptation à l'effort (Graded Exercise Therapy (GET)) et sur la Thérapie Cognitivo-Comportementale (TCC).
    Ces traitements se basent toujours sur la vision psychiatrisante de l'E.M. alors que de nombreuses études* démontrent que ces "traitements" sont inefficaces et même délétères et aggravent la sévérité de l'état des patient-e-s .

    ( *Listes non-exhaustive :
    - " Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome patients' reports of symptom changes following cognitive behavioural therapy, graded exercise therapy and pacing treatments: Analysis of a primary survey compared with secondary surveys " - 
    Keith Geraghty, Mark Hann, Stoyan Kurtev (2017)

      https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28847166/
      - " 
Response to Adamson et al. (2020): 'Cognitive behavioural therapy for chronic fatigue and chronic fatigue          syndrome: Outcomes from a specialist clinic in the UK" - Brian M Hughes, David Tuller

      https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33840241/

      - "A review on Cognitive Behavorial Therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) in myalgic                              encephalomyelitis (ME) / Chronic fatigue syndrom (CFS) : CBT/GET is not only ineffective and not evidence-            based, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS " - Frank N.M. Twisk, Michael Maes (2009)
      https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/19855350/
 

      - " Rethinking the Standard of Care for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome" - Fred                      Friedberg, Madison Sunnquist, Luis Nacul (2019)
      https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31637650/


 

Actuellement, la Belgique est un désert médical en ce qui concerne l'EM.
Il existait jusqu'en août 2020, un centre de référence à l'UZ Leuven (qu'en sera-t-il après?) mais rien du coté wallon.
Peu de soignant-e-s, tous secteurs confondus connaissent l'EM.

L'errance médicale est un problème réel.