Vivre avec l'E.M.

Vous trouverez une série d'articles pour vivre avec l'E.M.

Le PACING


Le pacing est une technique de gestion de la quantité d'énergie disponible pour éviter les malaises post-effort.

Il consiste à adopter une hygiène de vie respectueuse de notre état et de la quantité d'énergie disponible aujourd'hui. Quelques pistes

  • Apprendre à écouter notre corps, nos sensations

  • Apprendre à connaître nos limites et à les respecter : " Combien de temps puis- je faire ceci?" "Qu'est ce qui provoque des crashs?" ...

  • Faire un travail d'ACCEPTATION de nos nouvelles limites et ajuster nos attentes à notre nouvelle normalité

  •  Apprendre et oser dire 'NON'

 

ACTIVITES​

  • Faire une liste de TOUTES vos activités : quotidiennes, hebdomadaires, mensuelles 

  • Fractionner nos activités

  • Réduire TOUTES les activités  DELEGUER, SIMPLIFIER, ELIMINER

  • Prioriser nos activités  "qu'est ce que je ne peux pas déléguer? ", "qu'est ce qui est réellement important pour moi?"

  • Se reposer avant ET après chaque activité

  • Alterner activités physiques et mentales 

  • TOUT évènement NON ROUTINIER est un évènement spécial et demande un aménagement spécial

  • Eviter l'effet "Boom and Bust". Dans les bons jours, éviter d'en faire trop, d'en profiter pour...

REPOS

  • Adopter des moments de REPOS TOTAL dans la journée : pas d'écran, ni de téléphone, dans le calme et la pénombre
    Soit des repos courts à intervalles réguliers soit entre 2 activités

  • Repenser votre environnement : tabouret dans la douche, utilisation de paniers ou de plateaux pour éviter les pas inutiles,...

  • Penser aux stimulations sensorielles : plusieurs points de lumière douce, un casque anti-bruit, des vêtements confortables et simples d'entretien,...

Le pacing est un apprentissage, soyez doux-ce et compréhensif-ve avec vous-mêmes

Vous trouverez plein d'informations utiles dans ce dossier téléchargeable gratuitement créé par Millions Missing France

https://cloud.millionsmissing.fr/s/YSFKXFRA2B2G9z5

Il peut être complété par la "Théorie des cuillères", créée par Christine Miserandino.

Une iilustration, tirée du film Unrest, représntant Jennifer Bréa rampant sur le sol, elle est dessinée en blanc sur un fond rouge. Le texte "quand aller aux toilettes devient un marathon" est écrit en noir.
 
 

HOSPITALISATION et ANESTHESIE


Vous trouverez ci-dessous un document à partager aux soignants:

le 1er est une brochure récapitulative téléchargeable créée par Millions Missing France



Un 2ème est en construction: une fiche plus exhaustive détaillant les conditions idéales pour une prise en charge adéquate.

Fiche renseignements médicaux