Aides administratives

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En Belgique, il n'est pas aisé de s'y retrouver entre les différents gouvernements, entités,...
Ce schéma illustre les différentes organisations publiques.

Situation de l'E.M. en Belgique

  •  l'EM. est enfin mieux reconnue depuis octobre 2020 par le Conseil Supérieur de la Santé (CSS), l'organe scientifique du SPF Santé Publique, grâce à la mobilisation des associations belges.

Intégralité du document ci-dessous

  • L'INAMI (Institut National d'Assurance Maladie-Invalidité) se base sur les lignes directrices du NICE
    ( National Institute for health and Care Excellence)
    , son équivalent anglais.
    Or, ces lignes directrices (guidelines) éditées en 2007 ont été largement remises en question autant par les patient-e-s que par les médecins et chercheur-se-s spécialisé-e-s. En Novembre 2020, NICE réactualise enfin ses recommandations en collaboration avec les associations anglaises et internationales. La version finale sera entérinée en Avril 2021.
    C'est l'INAMI qui octroie les indemnités d'invalidité en cas d'incapacité de travail, qui seront versées par le biais de votre mutualité.

     

  • Par contre, l'E.M n'est toujours pas prise en compte par la DGPH (Direction Générale des Personnes Handicapées), qui dépend du SPF Sécurité Sociale. Obtenir une reconnaissance du handicap engendré par la pathologie est extrêmement difficile. La majorité des patient-e-s ne bénéficie ni de la reconnaissance de leur statut de personne handicapée ni d'aucune indemnité financière (ARR - Allocation Remplacement de Revenus et/ou AI- Allocation d'Intégration).
     

  • Il n'y a pas de formation médicale. l'E.M. est absente des cursus des études médicales et paramédicales.

  • Les malades attendent souvent plusieurs années avant d'avoir un diagnostic.
    Cette errance médicale aggrave leur état par excès de stress et absence de prise en charge adaptée. Auxquels s'ajoutent la précarité financière dûe au manque de reconnaissance administrative.

  • En 2002, la Belgique a mis en place des "centres de diagnostic multidisciplinaires pour le SFC " composés d'un spécialiste en médecine interne, d'un spécialiste en médecine physique ou de kinés et d'un psychiatre.
    Malheureusement et contre toute recherche scientifique, les "traitements" proposés se basaient sur la réadaptation à l'effort (aussi connue sous le nom de Thérapie d'Exercices Graduelle) et sur la Thérapie Cognitivo-Comportementale (TCC). Ces traitements se basent toujours sur la vision psychiatrisante de l'E.M. et créent de graves séquelles chez les patient-e-s. 
    Cette proposition de traitement se base sur ce qui est maintenant connu sous le nom de "PACE Trial", une étude biaisée dont les résultats frauduleux ont été démentis. Jugés "aux résultats décevants", les centres ont été fermés. Et rien d'autres n'a été proposé aux malades. Et pourtant, cette étude a toujours aujourd'hui des défenseurs, ces "traitements" sont encore proposés à de nombreux-ses patient-e-s, aggravant leurs états .

  • Les recherches en Belgique se concentrent au nord du pays et se divisent en 2 catégories: la recherche biomédicale et la recherche psychiatrique.
    Ces dernières véhiculent toujours la stigmatisation de l'E.M. comme maladie psychosomatique et de ce fait, encourage encore l'idée que la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) et la thérapie d'exercice graduel ou réadaptation à l'effort sont efficaces.
    Loin d'être efficace, de nombreuses recherches ont prouvé qu'elles sont délétères pour les patients.
    Ici, la recherche "A review on cognitive behavorial therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) in myalgic encephalomyelitis (ME) / chronic fatigue syndrom (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidence-based, but also potentially harmful for many patients with ME/CF" de Mickael Maes


     

La méconnaissance de la maladie crée un climat d'incompréhension, de discrimination voire de maltraitance : les malades se retrouvent trop souvent isolé-e-s, sans aucun soutien du corps médical ni de leurs proches.

Communiqué de presse du CSS :

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Les aides financières

Obtenir une aide ou une indemnité financière est compliqué. En plus de gérer votre maladie, vous allez devoir vous battre pour obtenir une reconnaissance.

Mutualités
 

La première étape est d'être reconnu-e en incapacité de travail par votre mutualité.
Vous serez reçu-e par un Médecin-Conseil régulièrement pour suivre l'évolution de votre état.
Après 1 an, vous passez au statut de personne en invalidité avec un pourcentage représentant votre niveau d'invalidité. Cette reconnaissance d'incapacité de travail vous octroie les Indemnités d'Invalidité, qui sont calculées selon votre statut professionnel et vos revenus avant l'incapacité.

Les mutualités sont sous la gestion de l'INAMI (Institut National de l'Assurance Maladie - Invalidité). 
La prise en considération de votre incapacité dépend fortement de la personne qui examinera votre dossier.

 

Le statut BIM (Bénéficiaire de l'Intervention Majorée) - anciennement statut VIPO - fusionné avec statut OMNIO -

confère une intervention plus importante des prestations de santé (médecins, dentistes, kinés,...), ainsi que la possibilité d'intervention sur les tarifs des transports en commun, la facture d'énergie,...
Il est accordé automatiquement par votre mutualité pour les personnes bénéficiant : 

d'allocations de personne handicapée

de revenus d'intégration du CPAS

de la GRAPA (Garantie de Revenus des Personnes Agées)
du statut d'orphelin-e-s ou de MENA (Mineurs Etrangers Non Accompagné).


Vous pouvez cependant introduire une demande auprès de votre mutualité si vous êtes:
veuf-ve-s, invalides, pensionné-e-s
reconnu-e comme personne handicapée
chômeur-se complet-e ou en incapacité de travail depuis au moins 1 an
famille monoparentale
La demande sera examinée en fonction 'un plafond annuel des revenus (2020: 19957,16€ personne 
bénéficiaire; 3694,61€ personne à charge).
 

 


Direction Générale des Personnes Handicapées - DGPH

anciennement "Vierge Noire", ce service dépend du SPF Sécurité Sociale.

Pour pouvoir bénéficier d'une allocation ou d'une autre aide sociale, votre handicap doit d'abord être reconnu par cet organisme.
Un dossier d'évaluation doit être complété et renvoyé, ce dossier se compose de 2 parties:

- la première, concernant votre pathologie, sera remplie par votre médecin traitant

- la seconde, concernant votre perte d'autonomie, sera remplie par vous. Vous pouvez demander l'aide du service social de votre mutualité.

 

Suite à son examen, un rdv sera fixé avec un médecin de ce service pour évaluer votre degré d'handicap.

Malheureusement, l'Encéphalomyélite myalgique/ Syndrôme de Fatigue Chronique étant mal connu et mal répertorié, dans la catégorie "Neurasthénie" et sans "preuve objectivable", la reconnaissance de notre handicap est extrêmement rare.


 

Les associations

Le parcours administratif étant un chemin semé d'embûches, des associations peuvent vous apporter leurs aides. 
Malheureusement, toutes ne connaissent pas la réalité de l'E.M. et certaines nécessitent d'avoir obtenu le statut de personne handicapée pour vous proposer des aides.


Voici quelques pistes :
 

Les associations

                  ​L'Association Socialiste des Personnes Handicapées (ASPH) - Bruxelles

                  est ouverte à TOUTE personne
                  L'APSH se présente comme le syndicat des personnes en situation de handicap et milite activement comme                          défenseur des droits
                  Elle a des antennes dans toutes les provinces et propose différents accompagnements: 
                  - Handydroits : Servive juridique : 
Vous souhaitez une information concernant une décision prise par le Service                        Public Fédéral Sécurité Sociale ? Vous avez une question sur un droit, une procédure, une décision?
                  - Handiprotection : est un service technique spécialisé de conseils, de guidances, d’investigations

                    dans le cadre des législations de protection existantes dont la législation portant sur le statut de protection                        conforme à la dignité humaine.

                  - Handyaccessible : conseils, médiations à l'attention des professionnels

                  - Organisation de sensibilisation et de formations, de campagnes.

                    Nous collaborons d'ailleurs avec elle pour la création de formations sur l'EM/SFC dédié au corps médical.

Les associations dépendantes des gouvernements régionaux liées au handicap

  • Le PHARE - Personne Handicapée Autonomie Recherchée - région de Bruxelles

 

 

 

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