Aides administratives
Situation de l'E.M. en Belgique
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L'Encéphalomyélite Myalgique est enfin mieux reconnue. Le Conseil Supérieur de la Santé (CSS), l'organe
scientifique du SPF Santé Publique, a émis un nouveau rapport en octobre 2020, plus en adéquation avec les recherches biomédicales récentes, et ce grâce à la mobilisation des associations belges.
Document disponible ici: Rapport CSS 9508
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L'INAMI (Institut National d'Assurance Maladie-Invalidité) se base sur les lignes directrices du NICE
( National Institute for health and Care Excellence), son équivalent anglais, émises en 2007.
Or, ces lignes directrices (guidelines) ont été largement remises en question autant par les patient-e-s que par les médecins et chercheur-se-s spécialisé-e-s.
En Novembre 2020, NICE réactualise enfin ses recommandations en collaboration avec les associations anglaises et internationales. La version finale est entérinée en octobre 2021.
Interpellé en janvier 2021, l'INAMI s'est engagé à implémenter ces nouvelles lignes dans le courant de l'année 2022.
C'est l'INAMI qui octroie les indemnités d'invalidité en cas d'incapacité de travail, qui seront versées par le biais de votre mutualité.
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Par contre, l'E.M n'est toujours pas prise en compte par la DGPH (Direction Générale des Personnes Handicapées), qui dépend du SPF Sécurité Sociale. Obtenir une reconnaissance du handicap engendré par la pathologie est extrêmement difficile. La majorité des patient-e-s ne bénéficient ni de la reconnaissance de leur statut de personne handicapée ni d'aucune indemnité financière (ARR - Allocation Remplacement de Revenus et/ou AI- Allocation d'Intégration).
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Il n'y a pas de formation médicale. l'E.M. est absente du cursus des études médicales et paramédicales.
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Les malades attendent souvent plusieurs années avant d'avoir un diagnostic.
Cette errance médicale aggrave leur état par excès de stress et absence de prise en charge adaptée. Auxquels s'ajoutent la précarité financière dûe au manque de reconnaissance administrative.
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Les recherches en Belgique se concentrent au nord du pays et se divisent en 2 catégories: une majoritaire : la recherche psycho-sociale et , sous-financée, la recherche biomédicale.
Bien que le Parlement européen ait adopté le 18 juin 2020 une résolution sur le renforcement des recherches biomédicales concernant l'EM.
https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/TA-9-2020-0140_FR.html
La méconnaissance de la maladie crée un climat d'incompréhension, de discrimination voire de maltraitance : les malades se retrouvent trop souvent isolé-e-s, sans aucun soutien du corps médical ni des institutions ni de leurs proches.
En Belgique, il n'est pas aisé de s'y retrouver entre les différents gouvernements, entités,...
Ce schéma illustre les différentes organisations publiques.
Les aides financières
Obtenir une aide ou une indemnité financière est compliqué. En plus de gérer votre maladie, vous allez devoir vous battre pour obtenir une reconnaissance.
Mutualités
La première étape est d'être reconnu-e en incapacité de travail par votre mutualité.
Vous serez reçu-e par un Médecin-Conseil régulièrement pour suivre l'évolution de votre état.
Après 1 an, vous passez au statut de personne en invalidité avec un pourcentage représentant votre niveau d'invalidité. Cette reconnaissance d'incapacité de travail vous octroie les Indemnités d'Invalidité, qui sont calculées selon votre statut professionnel et vos revenus avant l'incapacité.
Les mutualités sont sous la gestion de l'INAMI (Institut National de l'Assurance Maladie - Invalidité).
La prise en considération de votre incapacité dépend fortement de la personne qui examinera votre dossier.
Le statut BIM (Bénéficiaire de l'Intervention Majorée) - anciennement statut VIPO - fusionné avec statut OMNIO -
confère une intervention plus importante des prestations de santé (médecins, dentistes, kinés,...), ainsi que la possibilité d'intervention sur les tarifs des transports en commun, la facture d'énergie,...
Il est accordé automatiquement par votre mutualité pour les personnes bénéficiant :
d'allocations de personne handicapée
de revenus d'intégration du CPAS
de la GRAPA (Garantie de Revenus des Personnes Agées)
du statut d'orphelin-e-s ou de MENA (Mineurs Etrangers Non Accompagné).
Vous pouvez cependant introduire une demande auprès de votre mutualité si vous êtes:
veuf-ve-s, invalides, pensionné-e-s
reconnu-e comme personne handicapée
chômeur-se complet-e ou en incapacité de travail depuis au moins 1 an
famille monoparentale
La demande sera examinée en fonction 'un plafond annuel des revenus (2020: 19957,16€ personne bénéficiaire; 3694,61€ personne à charge).
La reconnaissance du handicap
Direction Générale des Personnes Handicapées - DGPH
anciennement "Vierge Noire", ce service dépend du SPF Sécurité Sociale.
Pour pouvoir bénéficier d'une allocation ou d'une autre aide sociale, votre handicap doit d'abord être reconnu par cet organisme.
Un dossier d'évaluation doit être complété et renvoyé, ce dossier se compose de 2 parties:
- la première, concernant votre pathologie, sera remplie par votre médecin traitant
- la seconde, concernant votre perte d'autonomie, sera remplie par vous. Vous pouvez demander l'aide du service social de votre mutualité.
Suite à son examen, un rdv sera fixé avec un médecin de ce service pour évaluer votre degré d'handicap.
Malheureusement, l'Encéphalomyélite myalgique/ Syndrôme de Fatigue Chronique étant mal connu et mal répertorié, dans la catégorie "Neurasthénie" et sans "preuve objectivable", la reconnaissance de notre handicap est extrêmement rare.
Les associations
Le parcours administratif étant un chemin semé d'embûches, des associations peuvent vous apporter leurs aides.
Malheureusement, toutes ne connaissent pas la réalité de l'E.M. et certaines nécessitent d'avoir obtenu le statut de personne handicapée pour vous proposer des aides.
Voici quelques pistes :
Les associations
Esenca (anciennement Association Socialiste des Personnes Handicapées (ASPH)) - Bruxelles
est ouverte à TOUTE personne
Esenca se présente comme le syndicat des personnes en situation de handicap et milite activement
comme défenseur des droits
Elle a des antennes dans toutes les provinces et propose différents accompagnements:
- Handydroits : Service juridique : Vous souhaitez une information concernant une décision prise par le
Service Public Fédéral Sécurité Sociale ? Vous avez une question sur un droit, une procédure, une
décision?
- Handiprotection : est un service technique spécialisé de conseils, de guidances, d’investigations
dans le cadre des législations de protection existantes dont la législation portant sur le statut de
protection conforme à la dignité humaine.
- Handyaccessible : conseils, médiations à l'attention des professionnels
- Organisation de sensibilisation et de formations, de campagnes.
Nous collaborons d'ailleurs avec elle pour la création de formations sur l'EM/SFC dédié au corps médical.
Les associations dépendantes des gouvernements régionaux liées au handicap
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L'AVIQ - L'Association pour une Vie de Qualité - gouvernement wallon- régions wallonnes et germanophones
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Le PHARE - Personne Handicapée Autonomie Recherchée - région de Bruxelles
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