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Critères diagnostiques
Traitements & gestions

Ressources pour les professionnels de Santé

Avant tout, merci de porter de l'intérêt à cette pathologie méconnue.


Nous vous proposons ci-dessous des outils créés par des professionnel-le-s de la santé internationaux dans le but de vous permettre une compréhension profonde et une prise en charge adéquate des personnes atteintes ou en cours de diagnostic de l'EM.

 


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Critères diagnostiques

 

L'E.M. ne bénéficiant pas, à ce jour, de test biochimique, l'EM est un diagnostic positif fondé sur ses propres critères cliniques.

Pendant des décennies, les critères les plus utilisés étaient ceux d'Oxford et de Fukuda.
Aujourd'hui, y sont préférés ceux de l'Institute Of Medicine (2015) et ceux du Consensus International (CCI)
disponible ci-dessous. Ces derniers sont plus utilisé dans la recherche en raison de leur plus grande précision et mettent l'accent sur le symptôme clé de l'E.M. : l'Epuisement Neuroimmunitaire Post-Exercice (ENPE) aussi connu sous le nom de Malaise Post-Effort (MPE).

Ce n'est pas un diagnostic d'exclusion à proprement parler mais il reste important d'exclure d'autres pathologies et de déceler des comorbidités.
 

Vous trouverez un protocole et une fiche personnalisée dans les manuels cités ci-dessous
 

Detailed-Table-criteria-for-ME-CFS-diagn

Critères diagnostiques


Critères du Consensus International 2012
 

  • Afin de vous aider dans le diagnostic, l'association Schweizerische Gesellschaft für ME & CFS (sgme) met à disposition, sur leur site et en Français, un questionnaire basé sur les Critères du Consensus International qui peut être rempli par vos patient-e-s chez eux-elles, dans les meilleurs conditions.
    Les résultats sont émis dans un rapport que vous pourrez consulter. 
    https://sgme.ch/icc/fr/

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Le sgme met aussi à disposition le  questionnaire De Paul concernant le Malaise Post- Effort 

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Critères IOM - Institute of Medicine 2015
 

U.S. ME/CFS Clinician Coalition
 



IACFS/ME (International Association for Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis)
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NICE (National Insitute of Health and Care Excellence )
 



CDC (Centers for Disease Contol and Prevention)



Dépliant "Diagnostic de l'EM/SFC, de l'importance d'avoir un diagnostic précoce et précis" de l'association ME Assocation, traduit par Millions Missing France


Echelle de sévérité et évaluation de la fatigue
 

Plusieurs outils d'évaluation existe concernant la fatigue.
Le plus largement utilisé est le questionnaire SF36 sur la qualité de vie.

Mais un questionnnaire plus spécifique à l'EM a été développé par le Dr De Paul
Questionnaire De Paul


Vous trouverez également une échelle d'évaluation des capacités dans ce document de The Hummingbird's Foundation for M.E. ​
" E.M. capacités et échelle de sévérité"
 

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"Critères diagnostiques du syndrome de fatigue chronique" par le

Pr Jean-Dominique de Korwin

Département de Médecine Interne et Immunologie Clinique au CHRU Nancy, représentant de la France dans le réseau européen COST-15111 sur le syndrome de fatigue chronique et l’encéphalomyélite myalgique (EUROMENE).
Anciennement président du conseil scientifique d’associations de patients dont l' Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique (ASFC) 

Traitements et prise en charge

 

Bien qu'il n'existe à ce jour aucun traitement connu, les patient-e-s diagnostiqué-e-s tôt et suivant les recommandations ont une meilleure qualité de vie.

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  1. Recommander le pacing pour éviter les épuisements neuroimmunitaires post-exercice et l'aggravation du stade de sévérité (voir " Vivre avec l'E.M." - Le Pacing ) 

    Les thérapies recommandées par le passé : Thérapie d'exercice graduelle / Réadaptation à l'effort et Thérapie cognitivo-comportementale (TCC) sont à PROSCRIRE. (voir Situation Actuelle )

    ATTENTION: le Pacing diffère de ce qui est appelé "Adaptative Pacing" dont le but est d'augmenter les  activités de la personne et généralement couplés avec la thérapie de réadaptation à l'effort et à la thérapie cognitivo=comportementale Cette méthode s'inscrit toujours dans la vision psychosomatisante de l'EM.

     

  2. Des pistes médicamenteuses existent aussi pour la pathologie que pour les symptômesVoir le document de l'US ME/CFS Clinician Coalition "ME/CFS TREATMENT RECOMMENDATIONS" (2021)https://drive.google.com/file/d/1T6psBJehr-6BuSNlCGfT6SKNbIFx0Lf5/view?usp=sharing
     

  3. Traiter les symptômes 
    Les plus fréquents sont: 
    - Douleurs musculaires et articulaires
    - Troubles du sommeil,
    - Intolérance orthostatique
    - Symptômes digestif : colon irritable, diarrhées, douleurs 
     

  4. Diagnostiquer et traiter les comorbidités fréquentes : Syndrome d'Ehlers-Danlos ; Syndrome d'activation mastocytaire (MCAS); Maladie coéliaque ; troubles du sommeil (apnées,...)  ..
     

  5. Tester régulièrement les taux de vitamines B, vitamine D et Fer. 
    Bien que ces carences ne causent pas l'E.M., elles contribuent à l'impact invalidant de la pathologie. 
     



La moyenne des patients E.M. ont une qualité de vie moindre que les patients souffrant de diabète, cancer du colon, sclérose en plaque ou insuffisance rénale chronique.
(Source : " The Health-Related Quality of Life for Patients with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)" - Michael Falk Hvidberg, Louise Schouborg Brinth, Anne V. Olesen, Karin D.Petersen and Lars Ehlers (2015)

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4492975/ )


1 patient sur 4 est isolé à domicile ou alité.
Cette maladie étant fluctuante, cela implique que l'instantané que vous percevez à l'instant T du rendez-vous ne représente pas le quotidien du patient et peut conduire à de mauvaises conclusions.

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Les malades E.M. fonctionnent aux prix d'aménagements, jusqu'à être alités et nourris par sonde pour ceux en état très sévère. Il est important de comprendre tout le spectre de la pathologie car certains patients sévères peuvent voir leur état s'améliorer avec une prise en charge adéquate et certains patients modérés peuvent voir leurs états s'aggraver en en manquant.
 

Un diagnostic rapide et une prise en charge adaptée sont les clés.

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Sensibilisation et formations

 

  • Nous proposons des sensibilisations auprès du personnel médical dans le but de (ré)actualiser les connaissances et d'améliorer la prise en charge des patient-e-s EM/SFC.

       Les sensibilisations sont une petite mise à jour, tandis que les formations, accréditantes et organisées             avec Esenca (ASPH) donne accès à des pistes concrètes pour votre pratique ainsi qu' un

       approfondissement des dernières  avancées scientifiques.
 

     Les modalités sont disponibles ici
 

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  • Il existe aussi différentes plateformes anglophones qui proposent des formations reconnues et accréditantes. Quelques exemples ci-dessous. Une liste complète est disponible à la demande. 
     

      1. Module en ligne GRATUIT composé de 10 cas cliniques évaluant vos connaissances sur l'EM/SFC.                 Vous recevrez un certificat CPD d'1 heure à la fin de ce module.
        Le financement a été fourni à l'association caritative britannique Action for M.E 

        Animé par le Dr Nina Muirhead

        https://www.studyprn.com/p/chronic-fatigue-syndrome

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        L'association caritative propose également une série de programmes complémentaires sous forme de

        podcast "En savoir plus sur l'EM" pour accompagner le module, qui incluent la voix et la perspective de

        ceux qui ont une expérience vécue.

        4 Épisodes podcast

        https://www.buzzsprout.com/1717775
 

    2.  Doctors with ME

       

         5 webinaires pour le Health and Social Care Clinical Education Centre of Northern Ireland
 

  1. "The New NICE guidelines on ME/CFS : How the Paradigm has shifted" Pr Brian Hughes 

  2. "Post-Exertional symptom exacerbation - activity and rest physiotherapy advice - physios for ME" Pr Mark VanNess, Workwell Foundation; Dr. Michelle Bull, Physios for M.E.

  3. "ME - When the doctors becomes the patient" Dr Nina Muirhead 

  4. "Symptoms and Diagnosis of ME in Children, adults with very severe ME" Dr. Nigel Speight

  5. Occupational therapy for ME: patient self-management advice - ME/CFS patient support group" 

       https://doctorswith.me/myalgic-encephalomyelitis-educational-webinar-series/

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    3.  L'Open Medicine Foundation
        en collaboration avec le Bateman Horne Center et l'Univerité de l'Utah, l'Open Medicine Foudation                    annonce la création d'un programme d'éducation médicale centré sur les syndromes post-viraux:                  ECHO Program
 

         Covid long et EM

        Open Medicine Foundation, Family Health Centers de San Diego, l'ECHO Institute, Université de                            Washington et Université du Colorado ont collaboré pour fournir une formation financée par le CDC.

        Le 2eme jeudi de chaque mois

        https://hsc.unm.edu/echo/partner-portal/programs/covid-19-response/us-covid19/long-covid-fatiguing-illness-recovery/



    4.  Dialogues for a neglected illness (Dialogues for ME/CFS) est un nouveau projet du Wellcome Public

         Engagement Fund dirigé par Natalie Boulton et Josh Biggs, avec la participation de plusieurs

         médecins et scientifiques. Dr Luis Nacul, Dr Eliana Lacerda et Caroline Kingdon de l'équipe

         Cure ME de la London School of Hygiene et Tropical Medicine ont aidé en tant que consultants cliniques

 

         8 Vidéos disponibles gratuitement 

         https://www.dialogues-mecfs.co.uk/

         https://doctorswith.me/wellcome-trust-funded-video-education-project/

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   5.  CDC - Medscape

        https://www.cdc.gov/me-cfs/healthcare-providers/index.html#anchor_CME

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   6.   ME/CFS Clinician Coalition

         Continuing medical education courses

         Différents niveaux d'accréditation suivant les modules 

         https://mecfscliniciancoalition.org/medical-education/

         https://mecfscliniciancoalition.org/clinical-management/
 

   



 

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Situation actuelle

 

  • L'Encéphalomyélite Myalgique est enfin mieux reconnue. Le Conseil Supérieur de la Santé (CSS), l'organe scientifique du SPF Santé Publique, a émis un nouveau rapport en octobre 2020, plus en adéquation avec les recherches biomédicales récentes, et ce grâce à la mobilisation des associations belges.
    Document disponible ici: Rapport CSS 9508​

    ​

  • L'INAMI (Institut National d'Assurance Maladie-Invalidité) se base sur les lignes directrices du NICE
    ( National Institute for health and Care Excellence)    , son équivalent anglais, émises en 2007. 
    Or, ces lignes directrices (guidelines) ont été largement remises en question autant par les patient-e-s que par les médecins et chercheur-se-s spécialisé-e-s.

    En Novembre 2020, NICE réactualise enfin ses recommandations en collaboration avec les associations anglaises et internationales. La version finale est entérinée en octobre 2021.

    Interpellé en janvier 2021, l'INAMI a modifié sa page et, en accord avec les consensus internationaux récents ne propose plus la réadaptation à l'effort ni la thérapie cognitivo=comportementale (TCC° comme traitements curatifs de l'EM.

    En outre, une nouvelle adaptation de la nomenclature pour les patients atteints de EM/SFC entre en vigueur à partit du 1er mai 2023. L'EM/SFC réintègre la catégorie Fb donnant droit à 60 séances de kinésithérapie par an.
    https://www.inami.fgov.be/fr/nomenclature/nomenclature/Pages/nomen-article07.aspx
     

        Interrogé sur "les critères les plus récent applicables au niveau international", l'INAMI répond :​

        "Il n'est pus fait référence dans la nomenclature aux critères les plus récents car ils peuvent changer              d'une année à l'autre. Afin de ne pas pénaliser les patients, nous ne mentionnons plus les critères les                plus récents. Ceci est la responsabilité du médecin." 

 

  • En 2002, la Belgique a mis en place des "centres de diagnostic multidisciplinaires pour le SFC " composée d'un spécialiste en médecine interne, d'un spécialiste en médecine physique ou de kinés et d'un psychiatre.
    En 2008, suite au rapport du KCE et du CSS jugeant la prise en charge "décevantes", les centres sont fermés.
    (Plus d'informations : https://kce.fgov.be/fr/syndrome-de-fatigue-chronique-diagnostic-traitement-et-organisation-des-soins )

    Les "traitements" proposés s'axaient, sur la réadaptation à l'effort (Graded Exercise Therapy (GET)) et sur la Thérapie Cognitivo-Comportementale (TCC).
    Le centre de l'UZ Leuven, seul centre toujours en exercice et reconnu par l'INAMI, propose toujours ces pratiques délétères, basées sur la vision psychiatrisante de l'E.M. alors que de nombreuses études* démontrent que ces "traitements" sont inefficaces et même délétères et aggravent la sévérité de l'état des patient-e-s .
    https://www.uzleuven.be/nl/chronisch-vermoeidheidssyndroom-cvs


    *Listes non-exhaustive :
    - " Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome patients' reports of symptom changes following cognitive behavioural therapy, graded exercise therapy and pacing treatments: Analysis of a primary survey compared with secondary surveys " -

       Keith Geraghty, Mark Hann, Stoyan Kurtev (2017)

       https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28847166/
      - " Response to Adamson et al. (2020): 'Cognitive behavioural therapy for chronic fatigue and chronic

          fatigue syndrome: Outcomes from a specialist clinic in the UK" - 

          Brian M Hughes, David Tuller

          https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33840241/

      - "A review on Cognitive Behavorial Therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) in myalgic                           encephalomyelitis (ME) / Chronic fatigue syndrom (CFS) : CBT/GET is not only ineffective and not

         evidence- based, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS " -

         Frank N.M. Twisk, Michael Maes (2009)
         https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/19855350/ 

      - " Rethinking the Standard of Care for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome" -

         Fred Friedberg, Madison Sunnquist, Luis Nacul (2019)
         https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31637650/

En 2023, le KCE a accepté notre sujet dans son programme afin d'actualiser le guide de bonnes pratiques.
Nous espèrons de tout coeur que cela changera la situation car actuellement, la Belgique est un désert médical en ce qui concerne l'EM.
L'errance médicale est un problème réel.

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